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Ein Leben mit Schmerzen

Vredenerin leidet unter einer Chiari Malformation

Maria Wissing musste 20 Jahre lang mit Schmerzen leben, bis die Ärzte endlich die richtige Diagnose stellten. Sie hat eine sogenannte Chiari im Gehirn.

VREDEN

von Victoria Thünte

, 13.04.2018
Ein Leben mit Schmerzen

Die Vredenerin Maria Wissing ist die Zweite Bundesvorsitzende der Selbsthilfeorganisation Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation. © Victoria Thünte

Wenn Maria Wissing Getränke kauft, kann sie immer nur eine oder zwei Flaschen auf einmal tragen. Manchmal verbrennt sie sich am Backofen, ohne etwas zu spüren. Erst später bemerkt sie die Brandblasen. Wenn es kalt ist, kann sie ab und zu ihre Beine nicht ausstrecken, sie wird schnell müde, kann sich schlecht konzentrieren.

Schuld daran ist eine Verengung ganz oben in der Wirbelsäule. Diese seltene Gehirnerkrankung heißt Chiari Malformation. Dabei kommt es zu einem Tiefstand von Kleinhirnanteilen, sodass das Nervenwasser nicht mehr richtig zirkulieren kann. Eine Chiari entsteht schon im Mutterleib, die Symptome sind aber oft erst später zu spüren.

So auch bei Maria Wissing. In der Kindheit zeigen sich keine Symptome, erst vor 25 Jahren hat sie zum ersten Mal Beschwerden. „Ich hatte ständig Schmerzen in den Beinen“, erinnert sich die 59-Jährige. Sie geht zum Arzt. Der glaubt an ein Problem am Rücken, es folgen zwei Operationen. Doch eine Verbesserung tritt nicht ein. 20 Jahre lang lebt die Vredenerin mit den Schmerzen. 2013 geht sie zu einem Kleinwuchs-Experten, weil sie glaubt, dass die Beschwerden mit ihrer angeborenen Kleinwüchsigkeit zusammenhängen. Doch der Arzt macht beim MRT eine andere Entdeckung: eine Chiari.

„Ich hatte noch nie davon gehört“

„Ich wusste gar nicht, was das ist. Ich hatte noch nie davon gehört“, sagt Maria Wissing. Zwei Tage später wird sie operiert. „Man kann eine Chiari operieren, aber das heißt nicht, dass unbedingt eine Verbesserung eintritt“, sagt die 59-Jährige. Je jünger der Patient, desto größer sei die Wahrscheinlichkeit, dass die Operation ein Erfolg ist. Bei Maria Wissing gibt es zwar eine Verbesserung, ganz weg sind die Beschwerden aber nicht.

Trotzdem ist die Diagnose für sie eine Erleichterung: „Endlich wusste ich, was sich habe. Ich hatte endlich was Handfestes. Und ich habe gute und schlechte Tage, wie jeder andere Mensch auch.“ Wenn das Wetter umschlägt zum Beispiel, spürt sie einen schmerzhaften Druck im Kopf.

Im Sommer ist sie belastbarer als im Winter. Längere Strecken kann sie nicht mehr laufen, einen Spaziergang schafft sie nur an guten Tagen. Verbittert ist die Vredenerin dennoch nicht. Nach der Operation im Jahr 2013 liegt Maria Wissing drei Monate lang fast nur auf dem Sofa. Im Internet recherchiert sie über ihre Krankheit und stößt auf die Selbsthilfeorganisation Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation (DSCM).

3200 Chiari-Fälle in Deutschland

Syringomyelie ist eine seltene Rückenmarkserkrankung, die häufig in Verbindung mit einer Chiari auftaucht. Wenn das Nervenwasser nicht richtig zirkulieren kann, bildet sich im Rückenmark ein länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum – eine Syrinx. Ursache dafür kann eine Chiari oder auch ein Unfall sein.

Seit drei Jahren ist Maria Wissing Zweite Bundesvorsitzende des Vereins, der zurzeit 364 Mitglieder in ganz Deutschland zählt. Laut Weltgesundheitsorganisation haben rund 3200 Deutsche eine Chiari, rund 6000 Deutsche leiden unter Syringomyelie.

Der Verein möchte vor allem auf die Krankheit aufmerksam machen. „Ich habe von vielen Ärzten gehört, dass sie die Krankheit nur aus den Vorlesungen im Studium kennen. Einen Patienten hatten die wenigsten“, sagt sie. Dementsprechend schwer ist es, einen echten Experten zu finden. Viele verweisen vor allem bei einer Syrinx häufig fälschlicherweise auf psychische Probleme.

Maria Wissing fährt alle zwei Jahre nach Ulm in eine Spezialklinik. Entfernung: 600 Kilometer. Heilbar ist die Krankheit nicht, aber auch nicht tödlich. „Man braucht das ganze Leben Physiotherapie, Logopädie und Medikamente“, sagt Maria Wissing.

Berührungen wie Stromschläge

Erschwerend kommt hinzu, dass die Krankheit bei jedem Patienten andere Beschwerden hervorruft. „Ein Schloss mit tausend Schlüsseln“ habe ein Arzt das mal genannt, sagt Maria Wissing. Bernd Hüsges aus dem Kreis Neuss zum Beispiel, Bundesvorsitzender des DSCM, kann niemandem die rechte Hand geben. „Die Berührung fühlt sich an wie ein Stromschlag“, sagt der Neusser. Auch in der Wohnung trägt er immer einen Handschuhe, weil die Hand sonst zu kalt wird. Etwas aus dem Kühlschrank zu holen, verursacht Schmerzen.

Hitze macht ihm hingegen wie Maria Wissing nichts aus. Es gebe jedoch auch Betroffene, bei denen es genau anders herum sei. „Manche mögen die Kälte, der Sommer ist für sie dann ganz schlimm“, erzählt Bernd Hüsges. Einige können nicht lange still sitzen, andere sind ständig müde und schlaff. Einige sind fit genug, um arbeiten zu gehen, andere können nicht mehr arbeiten.

So auch Maria Wissing und Bernd Hüsges. Doch sie haben beim DSCM eine neue Aufgabe gefunden. Sie wollen Betroffenen helfen und bei Ärzten und in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit schaffen.