Neues Medikament revolutioniert Leben einer todkranken Castrop-Rauxelerin

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Ein Medikament nehmen, das nicht zugelassen ist: Für Nicole Koch (32) keine Frage. Seitdem sie Kaftrio nimmt, geht es der Castrop-Rauxelerin gut. Ihr Mann musste auf die Zulassung warten.

Castrop-Rauxel

, 23.08.2020, 04:30 Uhr / Lesedauer: 3 min

Nicole Koch kämpft seit Jahren gegen ihre tödliche Krankheit Mukoviszidose. Ihre Lungenfunktion ist stark eingeschränkt. Husten gehörte für sie zum Alltag. „Ich habe bestimmt 50 Prozent des Tages gehustet“, erzählt sie. Erzählt und erzählt von der Krankheit, der neuen Therapie, wie sehr sich ihr Leben verändert hat, was sie für Sport macht. Husten muss sie dabei nicht ein einziges Mal.

Das Medikament Kaftrio hat seit März ihr Leben verändert. „Es ist drastisch, wie sich meine Lebensqualität verbessert hat“, sagt sie. Ihr Ehemann Sebastian Koch (34), der wie sie unter der seltenen und tödlichen Mukoviszidose leidet, konnte das Medikament nicht nehmen. Es ist war in Deutschland noch nicht zugelassen. Nicole Koch erhält es über eine Härtefallregelung. „Er wartet dringend darauf“, sagte Nicole Koch noch vor wenigen Tagen. Am Freitag (21.8.) kam die gute Nachricht: Kaftrio ist jetzt auch in Europa zugelassen..

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In den USA ist das Medikament bereits unter dem Namen Trikafta zugelassen. In Europa kam die Zulassung der Dreifachkombination jetzt sogar etwas eher als ursprünglich erwartet. Kaftrio gilt als Meilenstein für Mukoviszidose-Patienten. Nicole Koch spricht sogar von einer Revolution. Der Bundesverband Mukoviszidose berichtet, dass sich Studien zufolge der Lungenfunktionswert um bis zu 14 Prozent verbessern könne.

Sebastian Koch erfüllt Voraussetzungen, seine Frau vielleicht nicht

In Europa wird das Medikament allerdings für weniger Patienten in Betracht kommen als in Amerika. 1000 von 8000 „Mukos“, wie sich die Betroffenen selbst nennen, werden in Deutschland Kaftrio nicht nehmen können, so Nicole Koch. Für sie sei das unverständlich. Voraussetzungen sind bestimmte Mutationen.

Nicole und Sebastian Koch verbindet die gemeinsame tödliche Krankheit, ihr Lebenswille und die Liebe zum Sport.

Nicole und Sebastian Koch verbindet die gemeinsame tödliche Krankheit, ihr Lebenswille und die Liebe zum Sport. © Kerstin Hojka

Sebastian Koch wird diese Voraussetzungen erfüllen. Ob das bei Nicole Koch auch so sein wird, weiß sie noch nicht genau. Sie kam nur dank der Härtefallregelung in das Programm. Für die Studie, für die sie ihre Klinik in Essen Anfang des Jahres anmelden wollte, kam sie nicht infrage. „Mir ging es zu schlecht.“

Hinter dem kurzen Satz steckt viel mehr, als man vermuten möchte. Das Ehepaar, das sich in einer Klinik kennenlernte, stemmt sich mit viel Energie und Lebenswillen gegen die Krankheit. „Never give up“ – unter diesem Titel berichtet Nicole Koch auf ihrer Facebook-Seite von ihrem Leben, zu dem schon immer Sport und sogar Leistungssport gehört.

„Ein Todesfall wäre schlecht für die Studienergebnisse“

Und dann sind da doch immer wieder wochenlange Krankenhausaufenthalte, Antibiotika-Therapien und ein Gesundheitszustand, der eben eine Studienteilnahme unmöglich machte. „Ein Todesfall wäre schlecht für die Studienergebnisse“, sagt Nicole Koch, die am Montag 33 Jahre alt wird, ganz trocken. Der Todesfall, das hätte sie sein können.

Nicole Koch ist auf jedes zusätzliche Kilogramm stolz. Diese Vorher-Nachher-Fotos hat sie in den sozialen Medien gepostet.

Nicole Koch ist auf jedes zusätzliche Kilogramm stolz. Diese Vorher-Nachher-Fotos hat sie in den sozialen Medien gepostet. © privat

Die Härtefallregelung für besonders betroffene Patienten brachte die Wende. Mit der ersten Tablette ging es ihr besser: „Ich habe den ganzen Tag Schleim abgehustet“. Dieser Schleim ist typisch, sogar namensgebend für die Krankheit. Auf lateinisch heißt Schleim „mucus“. Zwei rosa Tabletten am Morgen, blaue am Abend – die müsste sie jetzt zeit ihres Lebens einnehmen. „Ich bin so begeistert“, sagt Nicole Koch. Da stört es sie nicht, dass ihre Lungenfunktion sich noch nicht verbessert hat, immer noch bei schlechten 30 Prozent liegt.

Dafür hat sie seit März keine der sonst üblichen Antibiotika-Therapien benötigt. Und die Ärzte sind sehr zufrieden. Noch etwas anderes freut sie: „Ich habe zehn Kilo zugenommen. Ich habe mich über jedes Gramm gefreut.“ Das liegt vor allem daran, dass sie nicht mehr husten müsse. „Das ist wahnsinnig anstregend und verbraucht viele Kalorien“, erzählt sie.

Ohne Husten gibt es jetzt wieder Muskelkater beim Sport

„Jetzt bin ich nicht mehr müde. Nach der Arbeit muss ich mich nicht erst ausruhen oder schlafen, bevor ich Sport mache.“ Das hat Auswirkungen, über die sie durchaus lachen muss. „Ich hatte jetzt erstmals Muskelkater im Bauch“, erzählt sie vom Training im Fitnessstudio. Die Bauchmuskeln seien halt nicht mehr durch das ständige Husten trainiert.

Nicole Koch am Schweriner Ring: Die Lebensfreude ist dank des neuen Medikaments noch größer.

Nicole Koch am Schweriner Ring: Die Lebensfreude ist dank des neuen Medikaments noch größer. © privat

Wie selbstverständlich der neue Zustand für sie ist, merkt sie, wenn sie mit ihrem Mann gemeinsam sportlich unterwegs ist. „Wenn ich ihn dann husten höre, denke ich schon mal, mein Gott, was soll das“, erzählt sie lachend. Jetzt merke sie selbst, wie nervig die Husterei für andere Menschen sei.

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Fitnessstudio, Fahrradfahren, eine Mischung aus Ausdauersport und Krafttraining gehört zum Alltag der Rechtsanwaltsfachangestellten. Begeistert erzählt sie, wie sie kürzlich zur Sonnenuhr hoch gelaufen ist. „Ich kam oben an, ein bisschen aus der Puste, aber ohne Husten. Das ist so ein befreiendes Gefühl.“ Und Treppen könne sie jetzt zügig zwei, drei Stockwerke hochlaufen.

Risikopatientin in Corona-Zeiten appelliert an Vernunft und Vorsicht

Dass sie nicht mehr husten muss, fühlt sich gerade in Corona-Zeiten gut an. „Man wird schon blöd angeguckt und die Menschen wechseln die Straßenseite“, berichtet sie, wie es ihr geht, wenn sie mit ihrem Mann unterwegs ist. Anfangs ließen sie andere für sie einkaufen. Inzwischen gehen sie wieder selbst, allerdings zu Zeiten, zu denen die Läden leerer sind. Hygiene sei sowieso immer schon wichtig gewesen.

Schon früh hat sich Nicole Koch auf Instagram und Facebook an die Öffentlichkeit gewandt und appelliert, vorsichtig und vernünftig zu sein. Jetzt ärgert sie sich manchmal, wenn sie sieht, wie Menschen Masken falsch oder gar nicht tragen. Sie lacht fröhlich. „Dann würde ich mir am liebsten einen Spaß machen und laut husten.“

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