Kian (8) vermisst seine Hospizbegleiterinnen Elisabeth und Charlotte

hzAmbulanter Kinderhospizdienst

Kian (8) freut sich, wenn das Telefon klingelt und sich Elisabeth oder Charlotte melden. Sie begleiten Kians Familie seit zweieinhalb Jahren. In Corona-Zeiten geht das leider nur per Telefon.

Dortmund

, 12.04.2020, 12:00 Uhr / Lesedauer: 2 min

Es war ein glücklicher Zufall, dass Mirjam und Sönmez Uslu aus Lünen vor zweieinhalb Jahren etwas vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) hörten. „Unser Sohn Kian hat Pflegegrad 5 und deshalb kommen vier Mal im Jahr Mitarbeiter eines Pflegedienstes zum Beratungseinsatz“, berichtet Mirjam Uslu.

Eine Pflegekraft erzählte der Lüner Familie vom AKHD und die Eltern des Achtjährigen fragten vor zweieinhalb Jahren bei den Koordinationsfachkräften an. Seitdem begleiten die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen Elisabeth Wilhelm und Charlotte Schulte-Witten die Familie.

Vater Sönmez Uslu mit seinem Sohn Kian.

Vater Sönmez Uslu mit seinem Sohn Kian. © Uslu

Kian leidet an einer seltenen Genmutation, einer Calciumstörung im Gehirn. Bis die Diagnose endlich gestellt wurde, dauerte es lange. „Erst seit Spätsommer 2019 wissen wir genau, was Kian hat“, so Mirjam Uslu. Mit fünf Monaten hatte der Junge seinen ersten epileptischen Anfall. „Danach waren wir drei Monate am Stück im Krankenhaus. Alles was er vorher konnte, war wieder weg - essen, sich abstützen, auch sprechen lernte er nicht.“

Nach den drei Monaten sollte der Kleine in ein spezielles Epilepsiezentrum verlegt werden, kam aber für zehn Tage zwischendurch nach Hause. „Da hat er auf einmal aufgehört zu krampfen.“ Deshalb kam er dann doch nicht in das Spezialzentrum. Die epileptischen Anfälle kamen jedoch immer wieder. Kian hörte bei einigen auch auf zu atmen. Seit Januar 2019 hilft ihm ein spezielles Öl, das die Krämpfe stoppt.

Charlotte Schulte-Witten ist ebenfalls ehrenamtliche Mitarbeiterin und kümmert sich auch um die Familie. Hier war sie mit Kian und Luna auf dem Drachenfest.

Charlotte Schulte-Witten ist ebenfalls ehrenamtliche Mitarbeiterin und kümmert sich auch um die Familie. Hier war sie mit Kian und Luna auf dem Drachenfest. © akhd

Seitdem Kian auf der Welt ist, kann Mirjam Uslu nicht mehr arbeiten. „Zuerst war ich in Elternzeit, dann wurde Kian krank.“ Die Familie hat eine dreijährige Pflegetochter. Die kleine Luna und ihr großer Bruder sind ein Herz und eine Seele.

Meistens kümmern sich Elisabeth Wilhelm und Charlotte Schulte-Witten vor allem um Luna, damit Mirjam Uslu mehr Zeit für Kian hat.

Zweimal die Woche kommen die beiden Ehrenamtlichen zu der Familie, gehen mit Luna zum Turnen oder zum Kindertreff. Auch an Geburtstagen sind die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen zu Gast.

Spontane Hilfe, als das Auto nicht ansprang

Als eines Morgens Mirjam Uslus Auto nicht ansprang, rief sie Charlotte Schulte-Witten an: „Sie kam sofort und brachte Luna zur Kita. Zehn Minuten später kam ihr Mann vorbei und hat sich um mein Auto gekümmert.“ Auch wenn Kian ins Krankenhaus muss, sei eine der beiden Ehrenamtlichen sofort da und hilft der Familie mit Luna.

Charlotte Schulte-Witten mit der kleinen Luna.

Charlotte Schulte-Witten mit der kleinen Luna. © akhd

„Aber auch, wenn mein Mann und ich am Wochenende mal ein paar Stunden für uns haben wollen, kommt eine der Beiden oder alle beide und nehmen uns Kian und Luna ab.“ Der Achtjährige mag es offensichtlich, Menschen um sich zu haben. Das geht wegen der Kontaktsperre derzeit nicht. „Aber wir halten Kontakt per Telefon, Whats App und mit Fotos. Die Kinder freuen sich, wenn sie die Stimmen von Elisabeth und Charlotte hören.“

Kian vermisst Lehrer und Klassenkameraden

Kian besucht eine Schule des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe in Dortmund, wird jeden Tag mit dem Bus abgeholt. Die Einrichtung ist wie alle Schulen natürlich auch wegen des Coronavirus geschlossen.

„Die Lehrer schicken Videos und Briefe, Klassenkameraden, die sprechen können, melden sich mit Sprachnachrichten. Darüber freut sich Kian, auch wenn er nicht versteht, warum er nicht zur Schule gehen kann und warum Elisabeth und Charlotte nicht kommen“, so Mirjam Uslu.

Mal abends ins Kino oder essen gehen - das kennen Mirjam und Sönmez Uslu sowieso nicht aus ihrem Alltag: „Deshalb ist das jetzt für uns nicht anders als sonst.“

Die zweifache Mutter vermisst die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen des AKHD ebenso wie es Kian und Luna tun: „Derzeit habe ich kaum Zeit für mich, das ist schon anders, wenn die Beiden bei uns sind. Und die Gespräche fehlen mir auch.“ Deshalb freut sich die Familie auch schon auf die Zeit, wenn die Kontaktsperre wieder aufgehoben wird.

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